Possibile stop del governo ai ricoveri per Sclerosi Multipla, sui social la protesta dei malati

«Se avessi una ricaduta non verrei ricoverato. Non avrei accesso all’assistenza ospedaliera, come la messa di un catetere o più semplicemente l’aiuto nell’andare dal letto al bagno. Soprattutto non potrei usufruire della riabilitazione in alta specialità, essenziale per contrastare la degenerazione della malattia». Così ha raccontato Domenico, un ragazzo di 29 anni malato di Sclerosi Multipla (SM), alla Gazzetta di Bologna, descrivendo i disagi che lo colpirebbero se venissero approvati i disegni di legge proposti dal pentastellato ministro della Salute, Giulia Grillo, che vorrebbero cambiare i criteri di accesso ai ricoveri e alla riabilitazione ospedalieri. 

La prima proposta garantirebbe l’assistenza in ospedale solo a coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma, escludendo i malati di Sclerosi Multipla, mentre la seconda aumenterebbe le limitazioni per accedere all’assistenza intensiva e territoriale. Nella quasi totalità dei casi la riabilitazione è l’unica cura disponibile, dato che il primo farmaco è ancora in sperimentazione. Domenico, come molti altri affetti da questa terribile malattia, sta partecipando all’ashtag #difendiundirittocampagna social lanciata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che da sempre si batte contro la patologia. 

«Chiediamo che il ministro della Salute Giulia Grillo ci riceva con urgenza e ci ascolti. Perché questi documenti sono stati presentati senza ascoltare le associazioni di pazienti» ha spiegato la presidentessa dell’AISM, Angela Martino, all’Huffington Post . Migliaia sono i malati che hanno partecipato su Facebook o su Instagram postando una loro foto con il cartello “La riabilitazione mi fa vivere. #difendiundirito“. Domenico, in merito alla campagna, ha affermato «Penso che la cosa andrà a buon fine», ma si è dichiarato basito difronte al fatto che sia «più facile arrivare al ministro via Instagram piuttosto che attraverso i canali ufficiali. Comunque l’importante è che ci ascolti». 

Sono circa 120.000 i malati di Sclerosi Multipla in Italia, 8.550 risiedenti in Emilia-Romagna ed è stato stimato che annualmente in regione il numero cresce di 245 persone. Solo nella provincia di Bologna la patologia ha colpito circa 550 cittadini, che trovano ricovero e riabilitazione nel Centro Sclerosi Multipla (CSM) nel padiglione Tinozzi dell’ospedale Bellaria, in via Altura 3 a Bologna. Qui, sotto l’egida della dottoressa Loredana Sabattini, i malati vengono accuditi e ricevono assistenza nel ripristino delle attività motorie. Per ogni paziente viene ideato un programma riabilitativo individuale scelto ad hoc dalla Sabattini, dato che la malattia non si presenta quasi mai con le stesse caratteristiche ma varia di caso in caso. Il Centro gestisce anche tre palestre esterne all’ospedale, che continuano la riabilitazione anche dopo il periodo di ricovero. 

Se dovessero passare i due disegni di legge, gli affetti da Sclerosi Multipla perderebbero sia il centro sia le palestre, senza contare il servizio di trasporti che AISM e CSM effettuano per coloro che non hanno possibilità di movimenti all’esterno della propria abitazione. L’alternativa sarebbe quella di affidarsi a privati ma «Là si paga, e anche tanto», citando il presidente della sezione bolognese dell’AISM Adolfo Balma, che gentilmente ha comunicato alla redazione della Gazzetta di Bologna i dati regionali e provinciali. 

Il ministro Giulia Grillo avrebbe accettato di incontrare i rappresentanti di AISM e di tutte le associazioni di malati con patologie degenerative simili alla Sclerosi Multipla. Mancherebbero solo l’ufficialità e le modalità. Intanto, alla mobilitazione social si stanno aggiungendo sempre più persone, anche affette da altre malattie ma che si sono sentite dimenticate dalle due proposte. 

 

Con la collaborazione di Giacomo Zanni

 

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